Totaal aantal pageviews

Berichten weergeven met het label ALS. Alle berichten weergeven
Berichten weergeven met het label ALS. Alle berichten weergeven

dinsdag 14 juli 2015

boksen

Nou eerst het figuurlijke boksen: ik zit eigenlijk heel moe en gewoon verdrietig thuis. Er kwam zojuist ook nog eens een brief van het Centrum voor ThuisBeademing Groningen binnen, met een uitnodiging voor een afspraak in augustus. De in de bijlage beschreven ademhalingsproblemen die geleidelijk bij ALS ontstaan en die de patiënt voor diverse dilemma's stelt hakken er in, alhoewel ik het al wel wist. ALS is een klote-ziekte. Iedere keer als je denkt: ok, we hebben even rust in de tent, dan duikt er weer een nieuw probleem op, met nieuwe dingen die geregeld moeten worden, met nieuwe vragen over hoe het toch allemaal verder moet, met nieuwe kwaden waartussen gekozen moet worden, maar nooit met zekerheid over de uiteindelijke gevolgen van de genomen beslissing. Ik word er alleen maar verdrietiger van. Het houdt niet op, totdat ze sterft, het zal tot het einde toe moeilijk blijven. Aan de andere kant voel ik me ook nog steeds strijdbaar. Ik kan dit alleen maar aan, als ik helemaal volgens mijn eigen gevoel handel en me niet laat verleiden door meningen en suggesties van anderen, louter om 'gewenst gedrag' te vertonen. Dus, lieve goedbedoelende adviesgevende vrienden, af en toe heb ik gewoon schijt aan jullie, hoor.

En dan nu wat fijnere input: