Totaal aantal pageviews

Berichten weergeven met het label pestdokter. Alle berichten weergeven
Berichten weergeven met het label pestdokter. Alle berichten weergeven

woensdag 31 augustus 2016

pestdokter (5)

Er bleek vorige week sprake te zijn geweest van een 'encrypt-virus' en niet van een menselijke vergissing, waardoor mijn inblik-uitzending niet de lucht in en de kabel op gegaan is. Vanavond is het wèl gelukt.
Vanwege de situatie rond W. en mijn energiebescherming kies ik er voor om weer even enkele weken geen live-afleveringen te doen, misschien blik ik nog wat in en anders worden het herhalingen van vorig jaar.



En dit wordt waarschijnlijk voorlopig even de laatste pestdokter-episode:

donderdag 25 augustus 2016

pestdokter (4)

Ik heb vannacht verrassend goed geslapen. Ik heb dus ook wat meer energie en ben wat minder druk in mijn hoofd. Nu nog oppassen dat ik niet meteen alle "schade" ga inhalen en de accu direct weer leegtrek. ook vanwege het warme weer... schijnt tòch in de top tien van warmste zomers ooit te komen. Het verbaast me niet. Iedereen klaagde, maar eigenlijk hebben we volgens mij iets van 3 weken slecht weer gehad en daarvóór was het ook zo warm. Ik maak me zorgen over W. als dit zo aanhoudt. Ze is al zo aan het inleveren qua ademcapaciteit. Gisteren liet ze me de ruwe versie van een nieuwe blog lezen. Die zal vandaag wel weer online gaan. Ik vind het opvallend hoe helder en begrijpelijk ze alles opschrijft. Afgelopen week ben ik heel even lid geweest van een facebook-pagina van partners en nabestaanden van ALS-patiënten. Impulsief stelde ik me voor, met mijn verhaal zoals ik zag dat de gewoonte was, maar toen ik verder ging lezen realiseerde ik me dat dit gemeenschappelijk lot niet betekent dat je op nog meer fronten hetzelfde bent. Ik herkende niet veel in de verhalen, waar reacties aangaven dat dat bij anderen wèl het geval was. Dat kwam door een aantal zaken: de meeste geschiedenissen gingen over iemand met de bulbaire variant van ALS, waarbij dus als eerste de spraak aangetast wordt en later pas de ledematen. Deze mensen kunnen nog relatief lang lopen en andere bewegingen maken, terwijl W. de laterale vorm heeft, waarbij eerst de voeten aan de beurt waren. Hierdoor had zij in hoog tempo steeds zwaarder en gecompliceerdere hulp nodig en was thuis blijven wonen op het moment van diagnose al niet meer mogelijk, tenzij er in een paar dagen tijd allerlei voorzieningen en aanpassingen aan het huis zouden worden aangebracht en er direct 24-uurs hulp in huis kwam, die ik zèlf zou moeten coördineren en die slechts voor minder dan de helft vergoed zou worden, totaan de laatste drie weken. Ik was toen nog niet zolang geleden afgekeurd en het herstellen van die klap was eigenlijk door de aanloop van de ziekte van Willeke en het grote beroep dat ze op mij moest doen, alweer teniet gedaan. Ik was behoorlijk toe aan een verlichting van de dagelijkse last.
Bijna alle verhalen op de facebookpagina gingen dus over mensen die thuis zijn blijven wonen. Ik voelde me ook onzeker toen ik zag dat mijn stukje wel veel gelezen was (of zichtbaar geweest, je weet dat niet zeker bij fb), maar slechts één reactie kreeg en die was "Dank voor het delen...". Vooral die puntjes vond ik erg. Dat is vast 'niet zo bedoeld, maar wel zo gevoeld'. Ik weet voor mezelf dat het echt niet anders kon, maar ik heb in het begin best wel pijnlijke vragen van mensen gekregen. "Waarom heb je haar dáár naartoe gebracht en niet thuis gehouden?". Ik las één reactie van een man op een nieuwkomer die zei dat ze niet wist hoe ze het na de recente diagnose van haar vader moest aanpakken, waarin hij toegaf dat hij te ver was gegaan in het zorgen voor zijn vrouw en daarom niet toegekomen was aan dingen als afscheid nemen. En dat is maar één reden, waarom thuisblijven niet altijd wenselijk is.
Verder zijn W. en ik door alles wat we al hebben doorleefd niet van de digitale tegeltjes met wijs- en troostvol bedoelde spreuken met taalfouten, waar de pagina vol mee stond. U kent ze wel:



Ik heb daarom mijn verhaaltje maar weer weggehaald en de groep verlaten. Ik had ook al één reactie geplaatst en weer weggehaald op iemand die in zee was gegaan met een bij de stichting Skepsis zeer bekende alternatief genezer met wel héle rare ideeën (zelfs als je op zìch open staat voor CAM). Voordat ik echt in een nare discussie terecht zou komen, met iemand die dit ook maar uit pure wanhoop doet... Maar ik vind het vreselijk en trek het me heel erg aan hoe mensen valse hoop wordt geboden bij een ziekte waar écht nog uiterst weinig aan te doen is. Bij de ALS-stichting waarschuwen ze ook voor alternatieve genezers, al is het alleen maar omdat ALS-patiënten zó vermoeid zijn, dat je ze geen plezier doet met dat gesjouw door het land en in dit geval zelfs Duitsland... Maar het is niet aan mij met mijn beperkte energie om mensen daar bewust van te maken. Dus... iedereen heeft recht op zijn eigen manier van met vreselijke dingen omgaan en er is momenteel veel kennis en begeleiding beschikbaar vanuit de officiële stichtingen.

Over kwakzalvers gesproken... de pestdokter, maar dan anders. Deze subcategorie zal bij niemand verbazing wekken.