Totaal aantal pageviews

Berichten weergeven met het label vieze plaatjes. Alle berichten weergeven
Berichten weergeven met het label vieze plaatjes. Alle berichten weergeven

donderdag 19 mei 2016

lust & sin (5)

Toch wel een intensieve dag, gisteren. Ineens voelde ik de aandrang om zoveel mogelijk mensen een update te geven en heb daar meteen naar gehandeld. Toch heb ik wel een goed gevoel over de manier waarop ik het aanpak/wij het aanpakken. Ik kan van mezelf herinneren dat ik nauwelijks contact durfde op te nemen met mensen in een soort situatie als waarin W. en ik ons bevinden. Door zelf naar buiten te treden maak je het makkelijker voor je omgeving om contact met je op te nemen. Dat is voor beide partijen fijner. Niet iedereen snapt dit even goed, de meesten wel overigens, maar ik denk dat dat meer aan diegenen zelf ligt, aan eigen (oude) pijn, of aan angst om conventies los te laten.
Intussen is er iemand in mijn omgeving die mij dierbaar is, gedwongen opgenomen vanwege een psychose. Dat grijpt mij erg aan. Ik heb er om gehuild. Het is één van de meest ingrijpende ervaringen die bestaan en je moet maar hopen op een beetje menselijke behandeling...



woensdag 18 mei 2016

lust & sin (4) en realiteit

Het valt mij op dat behalve blote borsten, een verhaaltje ook een goede katalysator is van meer bezoekjes op deze site. Ik denk dat iemand mijn updates over W. en alles erom heen doorstuurt naar vrienden en familie. Dat mag hoor!

Hoe is het nu met W.?

Ze komt niet of nauwelijks nog uit bed en dan is het om onder de douche te gaan. In de rolstoel heeft zij al twee weken niet meer gezeten en daarvoor was het ook maar ééns per zoveel dagen een uurtje. Er zijn behalve rechterarm, -hand en hoofd in de rest van haar lichaam nog wel spieren die ze nog enigszins bewegen kan (en dat probeert ze ook regelmatig), maar vrij zwak. Van één van de snelste typistes van Nederland is ze nu een langzame één-vinger-typer geworden. We chatten dagelijks en ik kom om de dag een uur of negen lang op bezoek in de hospice.
Eten lukt nog nèt aan met de ene hand. Soms moet ik of een verpleegkundige halverwege bijspringen. Het beademingsapparaat staat sinds kort op maximale capaciteit. Ze heeft dat ademmasker op als ze slaapt en dat is bij elkaar zo'n 14 uur per dag en ze heeft nu ontdekt dat ze haar bril op kan houden tijdens de beademing en dat ze derhalve ook iets kan lezen terwijl ze beademd wordt. Dus ze is al behoorlijk afhankelijk van de machine. Van de positieve kant bekeken kun je zeggen dat ze er nog steeds baat bij heeft, want als ze het masker na beademing afdoet heeft ze weer voldoende energie om normaal te praten. Ze is overigens bij vòl bewustzijn als ze wakker is...
Ze kan haar lijf al heel lang niet meer zelfstandig bewegen. Een state-of-the-art drukverdelingsmatras en de afstandsbediening voor het voeten- en hoofdeind zorgen in combinatie met de regelmatig toesnellende verpleging voor de nodige druk en pijnverlichting. Ze heeft diabetes en ze is inmiddels ook volledig incontinent.
Op dit moment wordt er gezocht naar een creatieve oplossing om het drukknopje van de (alarm)bel bereik- en bedienbaar te houden. Ook het indrukken van de bel wordt steeds zwaarder, dus ook daar is men over aan het brainstormen. Het nare van ALS is dat je in het begin van een bepaalde uitval ten onrechte dènkt dat je een beweging (hebt ge)maakt en dan zit je ongeduldig te wachten op verpleging die niet gealarmeerd is.

Smartphone en tablet zijn inmiddels te zwaar om te bedienen. Fysieke boeken zijn ook al enkele weken onmogelijk en zij leest nu e-books op een laptop op een tafeltje over haar bed, dat in allerlei hoogtes en standen gezet kan worden. De muis beweegt ze op het laken over haar buik.
Hiernaast heeft ze ook nog pijn, maar die lijkt de laatste dagen af te nemen.

Euthanasie is een zeer reële optie. Het is een moeilijke beslissing en de afwegingen zijn niet altijd goed te verwoorden. Lijdensdruk en uitzichtloosheid zijn zwaar genoeg om te "mogen" gaan. Een objectieve "scen-arts" moet dat volgende week bevestigen. Alleen heeft ze het gevoel dat de tijd nog niet daar is. Ze kan nog genieten van een vogelconcert bij zonsopgang en van een interessante passage in de biografie van Mao en van gesprekken met vrienden die haar vertellen hoeveel ze voor hen betekend heeft. Het is fijn dat zij nog tijdens haar leven te horen krijgt wat normaal gesproken alleen in speeches op een begrafenis wordt gezegd. Het is ook de bedoeling dat het boekje dat Frits voor de afscheidsplechtigheid aan het letteren is, nog door W. gelezen wordt.

Zoals het er nu uitziet lijkt het erop dat overlijden nog even niet aan de orde is. W. gaat achteruit, maar nìet zo snel dat ze al binnen enkele weken niet meer zou kunnen communiceren of niet meer genoeg aan het beademingsapparaat zou hebben. Overigens kan men met behulp van morfine het ademen nog weer zodanig rustiger en dieper maken dat er ook dàn nog helder bewustzijn mogelijk is. De arts ziet haar als alles inderdaad meezit augustus nog wel halen, maar er is altijd een kleine kans dat er een onverwachte complicatie optreedt waarbij zoveel pijn of benauwdheid ontstaat dat ze in een slaap gebracht moet worden waaruit ze niet meer wakker zal worden. Dat kan een wens van haar zelf zijn, of pure medische noodzaak.

Intussen beschouwen wij deze tijd steeds meer als onze bonustijd samen en waarderen de positieve zaken die ons door deze unieke situatie òòk gegund zijn, die anderen bij wie de dood plotseling komt nooit meemaken. "Ik bevind mij in de middenwereld" zo verwoordde een inmiddels overleden mede-gast het. Ons verblijf in die middenwereld is uitzonderlijk lang en al snel zie je dat ook dáár sterren aan de donkere hemel staan, ook al zijn het er maar een paar. Ik voel me ook steeds minder in die "achtbaan" zitten waar mensen mij dikwijls sterkte mee wensen. Alles komt zoals het komt.

Tegelijk gebeuren er in de vrienden -en kennissenkring ook dingen die mij niet onberoerd laten: relatieperikelen, ernstige geestelijke nood, etc... ook dat gaat gewoon door. Ik onderhoud bewust het contact met zoveel mogelijk vrienden. Alleen het wereldnieuws volg ik nauwelijks meer. Soms deel ik impulsief iets "schokkends" op facebook en even later bedenk ik me dat ik veel te weinig kranten e.d. lees om dingen te kunnen beoordelen...