zondag 31 mei 2015

mij een zorg

Hee, ik ben een aantal weken kennelijk vergeten dat Mei 31 dagen had en hoewel ik qua voorbereiding al in juli ben beland, had ik nog niets voor vandaag. Welnu dan geef ik het woord maar aan mijn lief die toch al meervoudig gehandicapt onlangs te horen heeft gekregen dat ze waarschijnlijk de dodelijke ziekte ALS heeft en twee weken geleden òòk nog met een forse long-embolie op de intensive care belandde  en die vanuit het revalidatiecentrum waar ze noodgedwongen verblijft vanochtend het volgende op haar facebook-pagina plaatste:



Ik hoor hier eigenlijk niet thuis, want hoe meer ik doe, hoe meer ik uitgeput raak en helemaal niets meer kan, dus revalideren...  Dat terzijde.
7.50 uur. Ik bel, omdat ik omgedraaid wil worden, dat kan ik zelf niet meer. "'Weet u zeker dat u omgedraaid wil worden, half acht wordt u al weer wakker gemaakt". Ja, dat weet ik zeker, al is het maar voor veertig minuten. Want ik ben nog maar 1 keer omgedraaid.
8.30 uur word ik wakker van stemmen in de hal. Mijn deur staat open. Nou ja, dan maar bellen dat ik er nu wel uit wil. "Het is erg druk, kunt u even wachten?" Natuurlijk. Ik verheug me op een douchebeurt, was gisteren beloofd.
"Is het goed dat ik u op bed van onderen was, en in de (rol)stoel van boven?" Ga er maar niet tegen in, elke dag strijden kost alleen maar energie.
Ik kan overigens niet bij mijn bril en gehoorapparaten. Dus ik zie nauwelijks iets en hoor bijna niets. Heb geen zin in geschreeuw. "Ik zal het zo even voor u pakken". Gebeurt dus niet.
"Wat wilt u aan?" Oké, dat wordt maar voor de zoveelste dag dezelfde broek. Ik kan nog steeds niet goed zien en ik heb net nieuwe topjes voor onder een oversized shirt. Ik houd wel van een beetje kleur, het kan me niet gek genoeg zijn. Echter daar heb ik ook niets over te zeggen. Ik kies voor een gele, maar "Die grijze past beter". Opeens ziet de verpleegkundige dat er op de stoel nog een zwarte ligt en ik heb een zwart oversized shirt. "Deze past toch beter, zullen we die maar doen?" Ik ga er maar niet meer op in. Als ik alles aan heb, zegt de verpleegkundige zittend en rijdend in mijn rolstoel. "U bent zo wel erg zwart..." Ik zeg maar ja, want dat was ook niet mijn idee.
Ik zie heel vaag, zonder bril die mij gegeven zou worden, mijn medicijnen op het aanrecht liggen in een doosje, je weet wel die ronde van plastic. Op mijn allervriendelijkst vraag ik of dat voortaan op mijn nachtkastje gezet kan worden, want bepaalde medicijnen moet ik een uur voor het eten al slikken. "Hield u zich er altijd aan?" Ja, thuis wel.
"Nou, dat doen we eigenlijk niet, want wij geven de medicijnen altijd zelf" Ik probeer te zeggen dat dat bij mij niet zo is. En dat ik nog wel eens iets krijg of niet krijg wat ik wel of niet hoor te krijgen. "'s Avonds geven we ook vaak de medicijnen van 22.00 uur om 20.00 uur. En dan nemen de mensen het al in" Ik blijf rustig. Omdat ik niet kan lopen, bijna niets zelf kan, gelukkig nog wel praten. Maar mijn stem lijkt minder gehoord te worden.
Het ligt er aan welke verpleegkundige je hebt. Deze heb ik laatst kwaad gemaakt, waardoor ik gisteren best wel overstuur de hele dag in bed heb gelegen om te herstellen van de schok hoe afhankelijk je eigenlijk bent, en het recht op autonomie vergeven blijkt te hebben.
Het is niet om te klagen, daar ga ik niet mijn energie nog aan verspillen. Ik zeg tegen haar maar ja en amen. Ik ben toch al getrouwd, dus het geeft niet dat ik al bijna een week niet onder de douche ben geweest.


 

zaterdag 30 mei 2015

vrijdag 29 mei 2015

zeemeerminnen (31)

Wordt het niet weereens tijd voor wat staartmensen? Ik heb er zat. Even een greep dan maar?

donderdag 28 mei 2015

krukken

Ja en daar was die dan: de eerste echte huilbui... Niet zo eentje waarbij er een paar traantjes over je wangen rollen, want dat gebeurt mij wel vaker, maar écht dat er een húúúú-húúú-ùùùùùgh-achtig geluid uit je keel komt waar je kennelijk weinig controle over hebt. Ik was de keuken en de huiskamer aan het uitmesten. De ondefinieerbare rommelophopingen waren tot ergerlijke proporties uitgegroeid en ik dacht dat ik me wel beter zou voelen als ik dat allemaal wegwerkte. Tja en dan kom je voorwerpen van je lief tegen, contactlensdoosjes bijvoorbeeld die nog exact zo liggen als op de ochtend dat we voor dat onderzoek naar het ziekenhuis gingen en ploep ... Ik had dat ook met de dood van één van onze hondjes eind vorig jaar. Je staat in regel-modus en je lijkt voortreffelijk goed in controle en dan ineens zie of hoor je, of gebeurt er iets kleins en de dijk breekt zomaar door. Het opgeruimde huis benadrukte meer de leegte dan dat het me goed deed voelen. Ik was ook hartstikke moe, want er was ook nog van alles gepasseerd die dag en zo. Nouja, het zal niet het laatste buitje zijn en het wil zeggen dat ik tenminste ook maar van vlees en bloed ben. Ik hoor bij de goeie...
Krukken had ik voor vandaag op het menu, niet om mee te lopen, maar om ondeugend kijkend op te gaan zitten.